Étiquette : fai2r

Les vidéos FAI2R de l’été : Témoignage d’Adèle atteinte de dermatomyosite juvénile

30 août 2023 Témoignages Adèle, dermatomyosite juvénile, fai2r, témoignage

Aujourd'hui, nous vous partageons l'histoire inspirante d'Adèle, une talentueuse étudiante de 19 ans en 3ème année...

23 août 2023 Suivi médical AJI, fai2r, handicap invisible, Lupus, Maladie de Still, sclérodermie

Le saviez-vous ? 80% des handicaps sont invisibles Les personnes que vous voyez dans cette vidéo sont toutes...

Pour réduire l’errance et l’impasse diagnostiques (EID), la participation des associations et des patients est...

9 août 2023 Suivi médical fai2r, maladies rares, Sommeil, troubles du sommeil

Parlons du sommeil avec les fondamentaux à connaître ! Revenons sur quelques questions fondamentales...

2 août 2023 Suivi médical fai2r, maladie incurable, maladie rare, maldies orphelines

Pour rappel, une maladie orpheline est une maladie rare pour laquelle il n’existe pas de traitement spécifique,...

26 juillet 2023 Suivi médical annonce diagnostic, fai2r, maladie rare

L’annonce du diagnostic est toujours un moment difficile qui marque l’esprit. Il y a finalement plusieurs...

19 juillet 2023 Evènements, Suivi médical enquête, ETP, fai2r, maladies rares

FAI²R vous informe " Enquête ETP dans les maladies rares " Participez à l’enquête Édusanté Etp qui...

C'est les vacances ! Pendant cet été, nous allons vous proposer toute une série de vidéos, plus ou moins récente,...

28 juin 2023 Suivi médical ASF, calcifications, dermatomyosite, fai2r, myosites

Bien que cette vidéo concerne la sclérodermie systémique, ce problème de calcifications est très important dans...