Étiquette : fai2r

les vidéos FAI2R de l’été : l’annonce du diagnostic.

26 juillet 2023 Suivi médical annonce diagnostic, fai2r, maladie rare

L’annonce du diagnostic est toujours un moment difficile qui marque l’esprit. Il y a finalement plusieurs...

19 juillet 2023 Evènements, Suivi médical enquête, ETP, fai2r, maladies rares

FAI²R vous informe " Enquête ETP dans les maladies rares " Participez à l’enquête Édusanté Etp qui...

C'est les vacances ! Pendant cet été, nous allons vous proposer toute une série de vidéos, plus ou moins récente,...

28 juin 2023 Suivi médical ASF, calcifications, dermatomyosite, fai2r, myosites

Bien que cette vidéo concerne la sclérodermie systémique, ce problème de calcifications est très important dans...

Les recommandations du PRAC (Pharmacovigilance Risk Assessment Committee de l’Agence européenne des médicaments...

19 avril 2023 Evènements Activité Physique Adaptée, afm-téléthon, CRI-IMIDIATE, fai2r, webinaire

FAI²R vous informe d'une Webinaire sur l’Activité Physique Adaptée Le réseau CRI-IMIDIATE,...

Thérapie génique des maladies inflammatoires Par le Dr Sébastien VIEL Présentation de son projet de formation...

28 février 2023 Activités, Evènements alliance maladies rares, fai2r, maladie rare, rarediseday

Pour la 16 ème édition de la journée internationale des Maladies rares, la thématique est "l'équité dans l'accès...

1 février 2023 Droits, Vie sociale alliance maladies rares, eurordis, fai2r, orphanet, réseaux maladies rares

FAI2R a consacré sur leur site, dans la rubrique Vie quotidienne, une catégorie dédiée aux réseaux maladies...