Dans cette série d’article « Traitements dans les myosites », nous expliquons brièvement comment agissent les traitements habituels dans les myopathies inflammatoires. Nous listons les principaux effets indésirables et des conseils pour les gérer, quand cela est possible. Ce médicament des années 1950. D’abord utilisé pour traiter la leucémie, ce n’est qu’en 1980 qu’il a été […]
Lorsqu’une vie bascule suite un rappel de vaccin. Voici ci-dessous le témoignage précis de Michelle qui nous interpelle. A la fin de son témoignage elle informe de son souhait d’être contactée par des personnes ayant connu les mêmes effets secondaires suite à un vaccin. En avril, je tentais de tailler un arbuste avec un coupe-branche […]
Nounou, 27 ans, je suis ingénieure et habite à Paris depuis maintenant 10 ans. Je suis atteinte d’une myopathie nécrosante à auto-anticorps anti-SRP associée à une connectivite mixte depuis 2012. Les premiers symptômes de la maladie tels que œdèmes aux paupières sont apparus bien avant cette année-là. Durant l’année 2012, j’ai peu à peu commencé […]
Un autre exemple d’errance diagnostique. Celle concernant la maladie de Marie-Sophie (la scléromyosite) a duré douze ans. Son témoignage est édifiant. Il nous interpelle car les symptômes qu’elle a supporté tant d’années n’ont pas su être identifiés. Quand certaines personnes passent voir leur médecin trois ou quatre fois par mois sans raison réelle, juste pour […]
Voici le témoignage en plusieurs épisodes de Leila chez qui on a diagnostiqué une polymyosite. 25 août 2014 Depuis début juin 2014 des douleurs progressives des mollets aux cuisses et pour finir les bras, et puis les faiblesses qui arrivent, je n’arrive plus à me lever de la cuvette des WC, me coiffer, me laver […]
J’ai été diagnostiquée en 2010 (polymyosite) après 9 mois de douleurs qui s’intensifiaient jour après jour à la suite d’un vaccin. Les premiers médecins pensaient à un rhumatisme articulaire puis à une polyarthrite rhumatoïde. Ce n’est que lorsque je ne pouvais plus rien faire et que j’ai eu du mal à respirer qu’un interniste génial […]
Gérer ma dermatomyosite…. J’ai longtemps réfléchi à ma condition de malade lorsque j’ai perdu mon autonomie, lorsque je ne me reconnaissais plus ni mon visage ni mon corps, je me suis demandée qui pourrait m’aider à remonter la pente si ce n’est moi-même ! Si je ne commençais pas à m’accepter avec cette DM, […]
Diagnostiquée dans un premier temps d’une dermatomyosite en 2012, le diagnostic s’affinera en syndrome des anti-synthétases en 2014. Merci infiniment à Valérie pour l’humour et le courage dont elle fait preuve pour résister à cette épreuve. Sa sagesse également de gérer sa maladie comme elle le fait . Nul doute que son témoignage sera […]