Blog

TOUTE L'ACTUALITÉ DE VOTRE GI

Étudier les maladies rares bénéficie à tous !

Dans l'article en lien https://bit.ly/3t6COSs Serge Braun, directeur scientifique de l'AFM-Telethon explique...
Lire la suite

L’alliance maladies rares organise ces journées régionales

A vos agendas 2021 ! 12 journées régionales associations et familles En région L’Alliance maladies rares et ses...
Lire la suite

Du nouveau sur la vaccination anti-covid

L'étude national Va-C-Nemus donne ces premiers résultats. 60% des adultes atteints d'une maladie neuromusculaire...
Lire la suite

Maripaule témoigne de la myosite nécrosante auto-immune (anti-SRP) diagnostiquée en 2019

Merci à Maripaule pour cet édifiant témoignage. Elle nous raconte comment la myosite, qui était là à bas bruit a...
Lire la suite

Le résultat final du Téléthon 2020 est…

[embed]https://www.facebook.com/Telethon/posts/10158097663651220[/embed]   Revivez les meilleurs moments du...
Lire la suite

Vaccination COVID : 3ème injection pour les personnes en immunosuppression sévère

Voici la liste des immunosuppresseurs considérés comme entraînant une immunosuppression sévère : Rituximab, ...
Lire la suite

Engagez-vous à nos côtés !

Montrez votre détermination !   L'adhésion est essentielle à la vie de l'association et à la force de son...
Lire la suite

Visioconférence « maladies neuro-musculaires et vaccination/COVID 19 »

Bonjour, Laurence Tiennot-Herment, Présidente de l’AFM-TELETHON, vous invite à une visioconférence lundi 12 avril...
Lire la suite

Retour sur notre groupe de parole et de soutien « myosites à inclusions » du 8 avril 2021

Jeudi 8 avril : c'était la date de notre premier groupe de parole et de soutien "myosite à inclusions". C'était...
Lire la suite