Le dernier cahier Orphanet « Vivre avec une maladie rare » vient de paraître. Il a pour but de guider les personnes atteintes de maladies rares ainsi que leurs aidants dans le système de soins et d’accompagnement médico-social et de les informer sur leurs droits aux aides et aux prestations sociales. Petit rappel : C’est quoi orphanet ? Orphanet est […]
Nous recevons régulièrement des témoignages concernant les difficultés, voire impossibilités, d’obtenir un crédit avec une maladie chronique comme peut l’être une myosite. Même problématique pour tous les handicaps aussi ! La filière Fai2r lance un appel à témoins à ce sujet. Elle se propose de collecter vos témoignages pour ensuite les diffuser, de manière à […]
1 . Accès Plus Transilien Un service gratuit d’accueil, d’information et d’assistance aux personnes à mobilité réduite disponible sur l’intégralité du réseau SNCF Transilien d’Île-de-France. Les personnes en situation de handicap en possession d’un titre de transport valable peuvent bénéficier, sans frais supplémentaire, du service avec ou sans la garantie d’assistance et de voyage. En […]
Le Pôle Aides Techniques Innovation de l’AFM-Téléthon aborde le champ du handicap moteur et des maladies neuromusculaires, sous un angle principalement technologique, avec pour objectif principal de proposer des aides techniques adaptées et innovantes et qui répondent au mieux aux besoins exprimés par les utilisateurs. En partenariat avec diverses entreprises industrielles et chercheurs, le rôle du Pôle consiste à faire […]
Contrairement à ce qui est souvent pensé, les personnes atteintes d’un handicap moteur ne représentent que 4% de la population française. 85% des handicaps sont invisibles… Cela ne veut pas dire qu’ils ne nécessitent pas d’attention particulière mais plutôt qu’on ne peut pas les détecter si la personne concernée ne souhaite pas en parler. Dans le […]
La perte de mobilité des bras, des épaules et/ou des mains empêche la réalisation de nombreux gestes et limite l’autonomie au quotidien. Le fait de boire, manger, aller aux toilettes, s’habiller, prendre soin de soi, écrire, jouer, se déplacer… peut représenter une difficulté lorsque les membres supérieurs manquent de force ou sont en-raidis par des […]
C’est Martin Jarry du Québec qui nous a fait connaître cette avancée technologique qui fait rêver ceux qui n’ont plus assez de muscles pour marcher. Sa myopathie lui a fait perdre son travail de policier. Depuis il s’engage à faire connaître l’exosquelette qui lui a permis à courir sur un parcours de 10 kms. Plus […]
L’équipe du Groupe d’intérêt Myopathies Inflammatoires – Gimi partage sa veille sur le blog et vous propose cette semaine une revue de liens autour de la thématique de l’emploi. Travail et myosite. Incompatibles ? Cela dépend surtout de vous, de votre état de santé et du secteur dans lequel vous exercez votre activité professionnelle. Le livre « Les Myosites […]
Parce qu’avec ou sans myosite on peut avoir besoin d’une aide financière à un moment donné de sa vie, « Mes Aides », startup d’Etat au service de l’action publique, évalue vos droits en moins de 7 minutes. Lancé fin 2014, le site enregistre, à l’heure à laquelle où j’écris, pas moins de 17138 visites en 24 heures. Succès […]
Tout le monde connait l’importance de la musique. Son action sur nos sentiments, notre état… Ceux qui écrivent ou qui peignent disent entrer dans un autre univers en écoutant de la musique. Cela les inspirerait. Les anxieux, les déprimés, les malades reconnaissent qu’elle les apaise. Elle aurait même un effet hypnotique qui les soulagerait de certaines […]