Le Pr Authier (CHU Créteil) qui en est l’investigateur, nous a précisé être dans la finalisation des aspects réglementaires.
Ce type d’immunosuppresseur :
Est déjà utilisé pour les autres myosites, notamment la dermatomyosite adulte ou juvénile. Plus particulièrement lorsque les atteintes cutanées sont sévères et que la myosite devient « réfractaire » aux autres traitements. Est un immunosuppresseur sélectif. Il contribue à diminuer une activité trop importante de l’interféron. L’interféronopathie est variable d’une myosite à l’autre. L’interféronopathie concerne également la myosite à inclusions (voir l’étude : https://bit.ly/3PsuxWK)
Sources :
L’annonce du diagnostic est toujours un moment difficile qui marque l’esprit. Il y a finalement plusieurs moments dans l’annonce, elle n’est pas forcément limitée à un instant T. Il y a l’annonce initiale du diagnostic puis, les moments de rechutes, de questionnement, d’autres mauvaises nouvelles ou des évolutions à prendre en compte. Chaque mot est […]
FAI²R vous informe » Enquête ETP dans les maladies rares « Participez à l’enquête Édusanté Etp qui explore l’Éducation Thérapeutique du Patient dans les maladies rares. Que vous ayez déjà bénéficié ou non d’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) dans le cadre d’une maladie rare et si vous êtes : un patient atteint d’une maladie rare […]
C’est les vacances ! Pendant cet été, nous allons vous proposer toute une série de vidéos, plus ou moins récente, de notre filière de santé FAI2R. Comme tout le monde, le groupe GIMI prend des vacances et sera un peu moins présent sur les réseaux. Mais ne vous inquiétez pas nous seront de retour à […]
Voici le sommaire en image : L’AFM-Téléthon met à votre disposition gratuitement ce mois-ci un article sur : Maladies neuromusculaires et CBD A lire : Des familles partagent leurs conseils pour partir en vacances dans l’article« Faites-vous du bien : larguez les amarres ! » Pensez à vous abonner à VLM (Vaincre Les Myopathies), pour […]
Myosite à inclusions : . focus sur l’ABC008 d’Abcuro (aux USA ) Les étapes d’un tout nouveau traitement : – 2019 Comprendre le mécanisme initiateur de la myosite à inclusions : Découverte de la présence dans le muscle & le sang de cellules T cytotoxiques (1) hautement différenciées, positives à un marqueur de surface : […]
Bien que cette vidéo concerne la sclérodermie systémique, ce problème de calcifications est très important dans les dermatomyosites. Je vous partage donc cette nouvelle vidéo.
Scléromyosite : portrait de la dernière-née des myosites Une publication franco-canadienne nous explique comment reconnaitre cette nouvelle myosite qui n’est ni une sclérodermie ni une myosite classique. article Une myosite peut se cacher derrière une fibromyalgie Une proportion non négligeable de fibromyalgie positive aux anticorps spécifiques ou associés aux myosites. Article Les avancées de […]
La filière de Santé Filmenus nous propose une webinaire sur la douleur dans les maladies neuromusculaires. Pour voir la vidéo, cliquez sur le logo
L’AFM-Téléthon organise ses Journées Régionales des Familles 2023 ! Choisissez l’événement le plus proche de chez vous et rejoignez-nous pour un temps d’échange, de partage et de convivialité visant à répondre à vos préoccupations (vie quotidienne, science, médical…). Chaque région a construit son programme autour de thématiques et parmi elles : avancées thérapeutiques, prévention médicale […]
Du 1er au 7 juin, c’est la semaine du muscle. Pleins d’animations de sensibilisations se dérouleront partout en France pour faire prendre conscience à chacun de l’importance du muscle dans notre équilibre quotidien et combien il est vital de préserver son capital musculaire. Ci-joint le livret pour tout savoir sur le muscle : Rendez-vous sur […]