La 15ème édition de la journée des Aidants a pour thème l’auto-reconnaissance des aidants. En France, aujourd’hui , plus de 11 millions de personnes endossent le rôle d’aidant·e, apportant un soutien indispensable à leurs proches. Pourtant, la moitié de la population ignore encore le terme « aidant ». Trop souvent, les aidant·es, ne se reconnaissent pas […]
Notre Filière de Santé FAI2R vous propose, aujourd’hui, l’interview du Pr LAUNAY (Infectiologue à l’Hôpital Cochin) par le Pr HACHULLA (Service de Médecine Interne et Immunologie Clinique, CHU de Lille) pour tout savoir sur la vaccination contre le zona. Cette nouvelle vidéo est disponible sur le site internet de FAI2R.org
Cette journée a bien été diffusée par toutes les associations et structures associatives à l’international. Et une semaine après, au GIMI, on en parle encore… c’était aussi la fête des Bénévoles à Evry. Alors on vous partage la page dédiée à notre Groupe d’Intérêt qui est parue sur le site général de notre association. Dans […]
Les maladies auto-immunes, comment fonctionnent-elles ? Le système immunitaire est un système complexe dont le but est de protéger notre organisme contre les agressions extérieures (le non-soi), en particulier les infections (bactéries, virus…) . Chez les personnes atteintes d’une maladie auto-immune, le système immunitaire continue à assurer son rôle protecteur mais se met également […]
Notre Filière de santé FAI2R fait aussi un sondage sur l’accès aux consultations psychologiques pour les maladies auto-immunes et/ou auto-inflammatoires Tout au long du parcours de soins, il peut être nécessaire de parler de son vécu et de ses inquiétudes à un professionnel. Plusieurs prises en charge existent et peuvent être proposées, mais il […]
Le 21 septembre : ce sera la Journée Mondiale des Myosites 2024 A cette occasion, on vous propose un atelier « Découverte de la Méditation » . Atelier « découverte de la méditation » GRATUIT et EN VISIO. Cet atelier est ouvert à toute la communauté francophone qui nous suit sur nos réseaux blog et facebook : que vous […]
On a (encore) besoin de vous avec un court sondage ——-ça concerne l’exercice & l’activité physique chez les patients atteints de maladies neuromusculaires moins de 10 mn (plutôt 3 d’ailleurs puisqu’on l’a fait ) anonymat garanti date limite : 19 septembre 2024 Cliquez sur le lien https://bit.ly/3XGq7jL D’où vient ce sondage ? Ce sondage découle […]
Voici le sommaire en image : Lire l’article de VLM : Myopathie de Duchenne : du nouveau dans les traitements du quotidien L’AFM-Téléthon met à votre disposition gratuitement ce mois-ci un article sur : « Centres de référence et de compétences : quels sont leurs rôles ? » Depuis décembre 2023, l’Hôpital de la Pitié-Salpêtrière […]
La myopathie inflammatoire peut présenter de nombreux défis, mais l’exercice régulier est très souvent un allié précieux dans la gestion de cette pathologie. Vous trouverez ci-dessous quelques exemples de bénéfices directs de l’activité physique sur le bien-être du patient adulte présentant une myosite. Prévention de l’atrophie musculaire : le renforcement musculaire peut aider […]
Chaque patient est unique. Il a des besoins, priorités et difficultés qui lui sont propres. Au-delà des interventions pharmacologiques (médicaments) ou psychologiques (professionnels de santé) que nous n’aborderons pas ici, il existe plusieurs moyens qui permettent de prendre soin de son bien-être émotionnel. Chacun recourt à ses propres outils pour mieux pour gérer sa […]